舞蹈馬諦斯-2024名人會客室

邀訪各界名人來作客,帶你遠離生活圈,聆聽你所不知道的那些事!

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葉欣
2024-1024【罕見的病,不罕見的愛】臺中市私立疼惜咱ㄟ厝社區長照機構負 責人-陳淑絹、財團法人罕見疾病基金會 中部辦事處主任-陳虹惠
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罕見疾病,治療用藥物與特殊營養品被稱作「孤兒藥」。

因為當萬分之一機率的疾病降臨,無人可問、無例可循、無處求援,「三無」成為罕病兒家庭的現實寫照;此外,照顧者陪伴罕病兒成長,

除了子女不時的健康炸彈、更擔心自己老化無力,孩子失去依靠。

本集節目,透過罕病兒-瓘容的故事,一起重新省思醫療、法規、制度…!邀請瓘容媽媽/臺中市私立疼惜咱ㄟ厝社區長照機構負責人-陳淑絹、財團法人罕見疾病基金會 中部辦事處主任-陳虹惠 分享。

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