台灣幸福進行曲

從復育絕跡的淡水魚、延續沒落的傳統戲曲到推動閱讀教育的種子兵……等等,凡是努力實踐夢想的台灣小人物,都是台灣幸福進行曲的對象,2007年更集結出版有聲書。迄今已製作十年超過700則以上的訪問,讓在台灣生活的人都覺得「幸福,就在身邊,隨時在進行著。 * 本單元感謝「美律實業」贊助播出。

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陳燕麟-尋找解藥篇
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陳燕麟-與病共處篇
陳燕麟-尋找解藥篇
陳燕麟-撐起自己篇

 

【台灣幸福進行曲】:肌肉萎縮症教會我不能軟弱-陳燕麟

看著同學打著籃球,自己連握筆的手都有點吃力是什麼感受?患有肌肉萎縮症基因的陳燕麟,高一發病後,沒有自怨自艾,反而以醫科為目標,決心研究肌萎症的病因。

陳燕麟:等於是我的這個疾病剛好是隱性遺傳,隱性遺傳就是 ... 我爸跟我媽遺傳給我的,這個剛好都要壞掉的,要兩個壞掉才會發病,剛好我爸跟我媽就各自有一個是壞的。它是因為基因上面的問題,它牽涉到基因可能是上百個, 我不會說這個叫「運氣不好」,我常說實在是「運氣太好了」!

 

克服萬難成為主治醫師後,陳燕麟常笑說自己跟病患是同病相「聯」,只是這個「聯」是聯手的聯,希望可以藉由更多的個案研究一起找出對症的方法。

陳燕麟:當我在看肌肉萎縮的病人的時候,那個可能就是真的叫「他鄉遇故知」,如果書上也是這樣教,那你現在的無力在哪裡,我幫你做做檢查,到我這邊就是說 ... 睡覺我會說「那你起床的姿勢是什麼?你現在到哪邊?」「所以後面就是 ...  對不對?」「對對對對對。」因為,大家是一樣的。

 

縱使肌肉萎縮症目前還是無藥可醫,但陳燕麟知道沒有永遠的黑夜,曙光一定會來臨。

陳燕麟:因為這個病不是固定的,因為他會一直持續的惡化,我認為相對在這個時間更重要的是,你要找到這一個解藥,這有一點像一個森林裡面一個寶藏,我先用笨方法慢慢找、慢慢找、慢慢挖、慢慢挖,我也不奢求我會挖的到,但是,我挖過的路,也許別人就不用再挖,至少我告訴你「這邊一定沒有」,我覺得這個是多一點人的努力,跟多一點人的堅持可能就可以找到,而且縮短找到的時間。

 

就算坐著輪椅,陳燕麟也要在基因工程裡拓荒前進,尋找那名為「健康」的DNA人生。

陳燕麟:在還沒有藥物治療的這個情況下,把疾病限制在這一代是最好的做法。近期,我們希望不要再有這樣的下一代,遠程我們希望可以累積的知識跟數據是精確的,你才有助於未來的藥物的開發。更重要的是,當我知道他的基因有什麼問題的時候,你才有可能避免再生出這樣的下一代。

 

擁抱人生的不完美,美律實業與您共譜台灣幸福進行曲

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