台灣幸福進行曲

從復育絕跡的淡水魚、延續沒落的傳統戲曲到推動閱讀教育的種子兵……等等,凡是努力實踐夢想的台灣小人物,都是台灣幸福進行曲的對象,2007年更集結出版有聲書。迄今已製作十年超過700則以上的訪問,讓在台灣生活的人都覺得「幸福,就在身邊,隨時在進行著。 * 本單元感謝「美律實業」贊助播出。

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陳燕麟-撐起自己篇
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陳燕麟-與病共處篇
陳燕麟-尋找解藥篇
陳燕麟-撐起自己篇

 

【台灣幸福進行曲】:肌肉萎縮症教會我不能軟弱-陳燕麟

國小下課時,可以一次跳三格樓梯向操場奔去的陳燕麟,聯考前夕,意外發現自己的手腳漸漸沒力,想說是不是熬夜讀書體力不支?輾轉求醫後,卻聽到一個人生選項以外的答案~

陳燕麟那時候在台大住院的最後,醫生就把我們找去診間,他那個時候就告訴我:「你這個叫肌肉萎縮症。」我本來內心就覺得「啊!我總算知道病名了!」但,沒有想到醫生的下一句是說「這是沒有藥可以醫的。」這真的是讓我覺得有一種 ... 好像一拳打過來,在你的預期之外。

 

高中開始發病的陳燕麟,走樓梯開始需要扶扶手,每一步都要用力把自己「撐」起來。

陳燕麟我在房間讀書的時候就突然覺得說 ... 「呼吸也要用肌肉來用力,那我肌肉萎縮就代表肌肉會沒力,沒力、沒力、沒力 ... 不就變成我呼吸也會有問題?那豈不就我沒有呼吸,就 ... 」哪時候突然覺得知死亡離我好近。然後,我就開始掉眼淚,一個很巨大的黑暗要吞噬我,你就是止不住那個淚水,它就一直往下掉。

 

生命的缺口像一個黑洞,淚水卻怎麼也填不平這個洞。與其逃避不如面對,父親鼓勵陳燕麟,去當醫生,跳下去研究肌肉萎縮症,搞不好你有能力延緩它!

陳燕麟那後來我爸就跟我說「要不然去讀醫。第一,你對你自己的病可以理解,至少可以照顧自己。第三,甚至於可以研究、了解自己的疾病是什麼。」在我越懂得這個疾病的時候,你對於治療的希望就越來越小。如果減緩它的惡化,例如說,我把我拿拐杖的延遲的十年,是不是很有差?好像差很多對不對?這個不一定治癒,但是,減緩惡化就是一個很好的的開始。

 

跟時間賽跑的陳燕麟,不想錯過人生的分分秒秒,不僅考取博士班,還成為病理科主治醫師,我們問他:如果時間可以倒退,最想回到哪一天?

陳燕麟我會很希望回到你第一次面對,有一點太過於衝突跟殘忍的,在那個當下又沒有別人,所以,我很希望回去拍拍那個時候的我,說:「你不要怕,沒事。」

 

擁抱人生的不完美,美律實業與您共譜台灣幸福進行曲

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