歡迎來到台灣幸福進行曲每月精選節目，我是廖婉君，這個節目在好家庭聯播網台北BRAVO 91.3,台中古典音樂台FM97.7播出，PODCAST平台也有上架，在台灣幸福進行曲，你會聽到許多正能量的人生故事。這一集主題:《從人生谷底找回陽光》，你永遠不知道明天和意外哪個會先來，也不知道原來這個意外，有可能帶你走上全新的人生旅程~來聽聽他們的故事…
【台灣幸福進行曲】：肌肉萎縮症教會我不能軟弱-陳燕麟
陳燕麟：我是一個肌肉萎縮症病人，同時也是一位醫師，我只想跟大家說「這是一個沒有藥醫的疾病，但是它限制的是你的身體，不是限制你的心靈。」我是陳燕麟。
還記得國小下課時，可以一次跳三格樓梯向操場奔去的陳燕麟，高中聯考前夕，意外發現自己的手腳漸漸沒力，想說是不是熬夜讀書體力不支?輾轉求醫後，卻聽到一個人生選項以外的答案~
陳燕麟：那時候在台大住院的最後，醫生就把我們找去診間，他那個時候就告訴我：「你這個叫肌肉萎縮症。」，我本來內心就覺得「啊！我總算知道病名了！」那接下來就會覺得說「要怎麼樣治療。」，例如說，要吃很可怕的藥、要做很可怕的開刀 ...但，沒有想到醫生的下一句是說「這是沒有藥可以醫的。」這真的是讓我覺得有一種 ... 好像一拳打過來，我都已經做好準備了，但是，怎麼是這樣的結果？在你的預期之外。
發病的陳燕麟，走樓梯開始需要扶扶手，每一步都要用力把自己「撐」起來。
陳燕麟：我在房間讀書的時候就突然覺得說 ... 「呼吸也要用肌肉來用力，那我肌肉萎縮就代表肌肉會沒力，沒力、沒力、沒力 ... 不就變成我呼吸也會有問題？那豈不就我沒有呼吸，就 ... 」哪時候突然覺得知死亡離我好近。然後，我就開始掉眼淚，一個很巨大的黑暗要吞噬我，然後，眼淚就一直流、一直流，你不會啜泣，但是你就是止不住那個淚水，它就一直往下掉。
生命的缺口像一個黑洞，淚水卻怎麼也填不平這個洞。與其逃避不如面對，父親鼓勵他去當醫生，跳下去研究肌肉萎縮症，搞不好你有能力延緩它!
陳燕麟： 那後來我爸就跟我說「要不然去讀醫。第一，你對你自己的病可以理解，至少可以照顧自己。第三，甚至於可以研究、了解自己的疾病是什麼。」其實我那時候在學校或在醫院都很感謝學校跟那些和實習的醫院，他們願意給我一些交通、障礙停車位等一些幫助，然後，那時候我的確是不能走樓梯，但是因為醫院這種場合一定有電梯，開車還算方便，只是說，爬起來、從椅子上爬起來比較累一點，但那時候還可以行動，就是慢一點而已。
從學校課本到國外論文，從自己病情到臨床研究，在十多年前，肌肉萎縮症還沒有太多確診數的時代，陳燕麟像是拼圖一樣，慢慢的拼出病因的輪廓。
陳燕麟：我一直到 ... 大概大四、大五的時候，你越讀就越了解說這一類的疾病，好像真的很困難去給它一個藥來治療。它是因為基因上面的問題，所以，你很難去矯正這件事情，所以，要治療它，的確有它很大的挑戰。它牽涉到基因可能是上百個、幾百個這樣子的誇張的程度，等於是我的這個疾病剛好是隱性遺傳，隱性遺傳就是 ... 我爸跟我媽遺傳給我的，這個剛好都要壞掉的，要兩個壞掉才會發病，剛好我爸跟我媽就各自有一個是壞的。我不會說這個叫「運氣不好」，我常說實在是「運氣太好了」！
運氣好壞，端看你用什麼角度檢視它。「中獎」之後，陳燕麟克服萬難成為主治醫師，他常笑說自己跟病患是同病相「聯」，只是這個「聯」是聯手的聯，希望可以藉由更多的個案研究，一起找出對症的方法。
陳燕麟：當我在看肌肉萎縮的病人的時候，那個可能就是真的叫「他鄉遇故知」，如果書上也是這樣教，那你現在的無力在哪裡，我幫你做做檢查，到我這邊就是說 ... 睡覺我會說「那你起床的姿勢是什麼？你現在到哪邊？」「所以後面就是 ... 對不對？」「對對對對對。」因為，大家是一樣的。在我越懂得這個疾病的時候，你對於治療的希望就越來越小。如果減緩它的惡化，例如說，我把我拿拐杖的延遲的十年，是不是很有差？好像差很多對不對？這個不一定治癒，但是，減緩惡化就是一個很好的的開始。
人生沒有永遠的黑夜，接受事實，正向面對，縱使肌肉萎縮症目前還是無藥可醫，但減緩惡化，可以為自己爭取時間，做更多想做的事。
陳燕麟：因為這個病不是固定的，因為他會一直持續的惡化，我認為相對在這個時間更重要的是，你要找到這一個解藥，這有一點像一個森林裡面一個寶藏，我先用笨方法慢慢找、慢慢找、慢慢挖、慢慢挖，我也不奢求我會挖的到，但是，我挖過的路，也許別人就不用再挖，至少我告訴你「這邊一定沒有」，我覺得這個是多一點人的努力，跟多一點人的堅持可能就可以找到，而且縮短找到的時間。
「森林裡面找寶藏」，燕麟形容得真好!除了找寶藏減緩惡化之外，他也要在基因工程裏拓荒前進，研究DNA問題，避免下一代發病。
陳燕麟：在還沒有藥物治療的這個情況下，把疾病限制在這一代是最好的做法。近期，我們希望不要再有這樣的下一代，遠程我們希望可以累積的知識跟數據是精確的，你才有助於未來的藥物的開發。更重要的是，當我知道他的基因有什麼問題的時候，你才有可能避免再生出這樣的下一代。
先聽一段音樂，休息一下，等下回來!
回到台灣幸福進行曲完整節目-陳燕麟的故事，雙腳無法站立，雙手也推不動輪椅，看似嚴重的肌肉萎縮症對醫師陳燕麟來說，或許生活上有些不方便，透過輔具及他人協助，一樣可以活得很自在。
陳燕麟：其實人家常說我樂觀，但我不覺得我這個叫樂觀，我只能說，有的時候是屬於一種「不甘願、不服輸」的那種感覺。我就想盡辦法說「怎麼樣可以過好一點？」但是，這個病我擺脫不掉，所以，山不轉路轉，就只能改變我自己的內心的想法，後來我發現越了解自己內心，跟它相處，我發現原來這世界不是 ..不是完美的就是幸福。所以，當我有這樣的疾病跟我可以和平共處，然後，又教會了我去這世界上，生命的美好，我就可以更能夠體驗這個生命的價值。
不是完美就一定幸福，如果覺得幸福，看什麼事情都完美。陳燕麟也曾經沮喪失意過，但旁人的鼓勵就像打開牢籠的鑰匙，重拾希望的陳燕麟心念一轉，原來上天是要我坐在生命的桌子前，好好打造鑰匙，造福更多人。
陳燕麟：其實我覺得這個病，相對很多人是幸福的，是因為 ... 我就是沒力而已，我並沒有痛、不舒服或者是影響到我的腦袋不能思考，你看我我上過萬里長城、我去鹿野高台坐過飛行傘、我去過澳門塔外面走一圈，那時候都是在我已經發病的時候做的，所以，我會覺得當我走出去，我覺得我能做的事情又更多了。同樣的，生病的病友，我常說，勉勵的是這樣子「你的確生病了，這是沒有辦法的事情，但是，當你的心靈，你自己不願意打開的時候，這個枷鎖不是疾病給你，是你自己給你的，所以，我也很希望你試者接納別人、試著走出來、試著跟人家一起互動。」，所以，我覺得大家要的感覺只是一個互相的、平等的那種感覺。你越覺得我可憐，你就越覺得這個病是個很重要的，你怎麼讓我去得到尊重？怎麼樣讓我去跟這個疾病和平共處？
肌肉萎縮症對陳燕麟來說，像是生命溫柔的考驗，考驗你如何看待自己，也經常與病友和病友家屬們互相鼓勵，我們是手腳沒力，不要把自己當病人，我們一樣可以跟社會互動。
陳燕麟：有時候有很多病人說「我不知道怎麼跟我的小孩子 ... 面對他，或者是這樣的病人要怎麼... 」我其實我每次都說「你不要把他當病人，他不過就是有一種特殊的 .. 手腳沒力，你不要把他當病人。」，你就覺得「你現在能做，那你就自己要去做！你發現 .. 真的不行了，你就是幫忙他。」，如果你周遭的朋友了解跟幫忙，其實他們就像你的手跟腳，你也不過就是沒力爬這個樓梯、沒力走這兩步路，他們可以扛著你走，就好像扶老奶奶過馬路，他會得到快樂，他幫忙你會得到快樂，你跟著他們一起走出這個擋門，你也會感受到這個世界的美好。
「得之於人者太多，出之於己者太少」，陳燕麟說他很幸運，背後有很多雙手推著他向前，如今他也有能力成為助人的那雙手，要更用力回饋，力氣不會輸給一般人。
陳燕麟：我們總是會有很多的家長或者是協會的成員，他就覺得說「是不是可以有一些 ... 幫助這些小朋友，讓他們覺得有一個 ... 不要說謀生的能力，但是，你總不要說 ... 好像世界就是黑白，每天醒來等著睡覺、吃飯，給他們一點什麼。」，我想了很久，我發現說 ... 影片剪輯很適合肌肉萎縮症的病友，因為，你看，例如說，我一個活動下來，我們有辦的活動的花絮，可能我就請人隨便錄影，那個活動兩個小時、兩隻手機、三隻手機就多久了，但是，對他們來講就是慢慢看，然後，靜態的、坐電腦的作業，影片剪輯現在越來越方便跟容易，這樣子的方式可以是這個世代跟這樣子的科技等等結合的情況，將來可不可以在影片的最後一頁是統一的，可能是說 ... 這個影片剪輯BY肌萎病友某某某，我覺得對我們病友，你也可以回顧你自己的 .. 你做了那些成就，所以，我很希望說這樣的活動，我這個活動的剪輯可能3000塊，拿到手的時候，我很希望這個病友，他可能國中生或什麼可以跟他媽說「今天我們出去吃飯，我請客！」我那個感覺，是讓你的照護者的一種安慰跟鼓勵。
採訪陳燕麟，沒有悲情，沒有情緒大起大落，對他來說，只是腳踏實地面對自己的人生。我們問他，如果時間可以倒退，最想回到哪一天?
陳燕麟：假設你再讓我重新選一次，我不一定會選我是沒有病，我可能再一次，我會說「你還是讓我生病一次，我才可以這麼快的感受到這麼多的 ... 世界的另外一個面向。」我覺得這些面向，可以讓我過得更快樂，所以剛剛前面才說「你覺得我樂觀嗎？」我不覺得這是樂觀，我只是學著怎麼樣跟我自己的不完美和平共處。
陳燕麟：如果可以回到過去的哪一天的話，我會很希望回到 ... 我覺得離死亡近的那一天，我很希望，在那個當下可以回去，拍拍他，因為，你第一次面對，在那麼小的時候，有一點太過於衝突跟殘忍的，在那個當下又沒有別人，所以，我很希望回去拍拍那個時候的我，說「你不要怕，沒事。」
採訪完畢，醫師陳燕麟又回到診間問診，面對肌肉萎縮症的病友時，我們知道，他又開了一劑心靈的處方箋。
先休息一下，等下再和您分享另一個故事。