台灣幸福進行曲

從復育絕跡的淡水魚、延續沒落的傳統戲曲到推動閱讀教育的種子兵……等等,凡是努力實踐夢想的台灣小人物,都是台灣幸福進行曲的對象,2007年更集結出版有聲書。迄今已製作十年超過700則以上的訪問,讓在台灣生活的人都覺得「幸福,就在身邊,隨時在進行著。 * 本單元感謝「美律實業」贊助播出。

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李怡潔-賣命在救人篇
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【台灣幸福進行曲】輪椅上的說書人~李怡潔的馳騁人生

我說我是用命在爭取藥物的應該也不為過了!有一次開完記者會,我在現場的心跳是 150 幾,回家馬上帶呼吸器,上網查今天的新聞,到底哪一家幫我報了?


在全台 2300 萬人口中,和李怡潔一樣罹患「脊髓性肌肉萎縮症」的病友,大約僅有 400 位。為了替病友們發聲,怡潔曾經在一周內籌辦出一場記者會,只希望告訴大家,走在生命鋼索上的人,遠遠不止她一個。

就是曾經有一位病友他就直接跟我說,他只是想要好好的上廁所、好好的吃飯,但是他做不到,他只能每天吃安眠藥,讓自己睡覺,他就不需要吃飯不需要上廁所。所以我們當時就是找到一筆預算,然後給他一些幫忙,然後最近他跟我說,他覺得他已經活得像個人了。他的問題到現在肯定也還沒解決,可是至少他可以好好的活著,就是一件很不容易的事情。


李怡潔凡事親力親為,天天熬夜、三餐隨便吃,甚至擔任製作人,為病友拍攝紀錄片,不只父母親看了心疼,就連醫生都看不下去。但是對身在其中的怡潔來說,只要能看見病友們的笑容,她咬緊牙關也要邁出下一步。

大家都會問說:你遇到過什麼困難?我就會說你應該換個問法,哪一段你沒有困難?對其實從頭到尾都是困難。那過程中你會看到很多家屬跟病友在感謝,就是說謝謝你讓我們得到治療,我們現在已經很好了,你想停下來隨時可以。他們反而不是讓我堅持的人,他們是說你可以,以你的身體為主。所以這件事情你會真的是,就是為了他們哪怕我再撐一天、兩天都可以。


怡潔開心的和我們分享,同樣身為 SMA 病友的柏謙,現在是擁有百萬流量的脫口秀演員,把自己當成笑點,藉此讓身心障礙者撕下標籤。即使生活依舊辛苦,但只要能找到裂縫中的陽光,眼界永遠比世界更寬廣。

有很多的 SMA 病友,他們其實都有很多的工作能力,就像我以前小時候,可能大家不了解我的疾病,就會覺得你就是個病人。但是如果今天我願意給他們一個機會,讓他們的能力被看見,我覺得這個社會肯定會變得越來越好。


在絕望中長出希望,美律實業與您共譜台灣幸福進行曲

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