【台灣幸福進行曲】輪椅上的說書人～李怡潔的馳騁人生
大家好，我是台灣生命之窗慈善協會的執行長李怡潔，很多人都說我是最不安分的病人。就會很驚訝，為什麼病人可以這樣？
你或許很難想像，有著甜美笑容、協會與公司兩肩扛的李怡潔，是躺在床上受訪的。一歲多被診斷出患有「脊髓性肌肉萎縮症」簡稱「SMA」，無法走路的她，從來沒有把自己當作病人看待，因為在怡潔的眼中，比疾病更可怕的，是畫地自限的自己。
譬如說有些病人可能會覺得，我生病了，我可能做不到這件事情，就放棄，或者是就覺得自己好像有一個藉口可以休息。但是我從小就是會強迫自己去跟健康的人做到一樣的事情，然後我媽媽也是算是教育上面會比較嚴格的人，她就覺得你可以做到，就是要做到。
在 2016 年以前，像是怡潔這樣的 SMA 病友，只能眼睜睜的看著自己逐漸成為「有意識的植物人」。直到治療藥物終於問世，昂貴的醫藥費卻成了阻擋病友的高牆，她決定站出來，先後成立慈善協會和行銷公司，既然有需求，就要讓大家看到！
因為我可能經歷過最極端的那個階段，所以我覺得我當時的心情就是很簡單，就覺得既然已經有藥物，很多病友不需要經歷跟我一樣，甚至比我更艱難的遭遇，為什麼不讓他們得到這個機會？
如今，SMA藥物已通過健保全面給付，但長照體系和無障礙友善空間，仍有許多可以改善的地方。幸好，在這條漫漫長路上，即使步履蹣跚，怡潔從不是一個人奮鬥。
我很感謝跟感動的是，這些已經得到治療的家屬跟病人，他們都很願意再站出來幫大家去發聲，然後甚至還會有一些病友或者是家屬，他們會主動的說：那我也可以跟你一起去出席記者會啊！
許多人會用「生命鬥士」來稱呼她，不過怡潔說，她並不是誰的英雄，每個和她一樣「不願安分」的病友，都是自己的貴人！
有一些可能一出生就可能沒有辦法呼吸的病友，他現在可以就是開著電動輪椅到處飆車，還可以游泳啊什麼的。就是你看到一個個奇蹟在你面前，你就會覺得喔，都值得了！
在絕望中長出希望，美律實業與您共譜台灣幸福進行曲