【台灣幸福進行曲】親愛的小孩 今天有沒有哭?守護兒童最佳利益的台大兒醫-呂立
他跟我講已經三天了,三天小孩沒有睡覺,然後一直求吃東西,然後嘴巴一直開,一直好想吃好想吃這樣子~可是餵了一口就累了這樣子…
生命無論長短,都有重量。陪伴過無數小生命來去,推動「兒童緩和醫療」的醫師呂立,用一個孩子的故事告訴我們,不要陷入不插鼻胃管的迷思….。
我記得他大概是,發病的時候好像只有三個月了,他的疾病基本上是沒有辦法治療,是一個罕見疾病, 他就跟我講說:我們想做安寧緩和醫療,但照顧他有些困難,那個小孩想吃東西這樣子,那因為他的肌肉太弱了這樣,所以他含一含之後,吃了一口就累了,我們花了好幾個主治醫師去勸那個家長去要放鼻胃管這樣,他說不要,鼻胃管太痛苦了,不要讓孩子受苦,但是我說「安寧緩和醫療」不是這樣,安寧緩和醫療不是加速,也不是讓他拖延,他的生命有他的時間,他自己會決定,但是安寧緩和醫療最重要事情是這個過程要讓他舒適,生活品質最好的狀況下,好好生活,但是現在還沒有,現在小朋友會看著,因為會求著你要吃東西那個眼神,最後我就說這樣,我們就放五分鐘好不好?結果一放進去, 我們就餵了一餐奶,接下來小孩就昏睡。對,因為他吃飽了,他那個表情馬上,好滿足,好休息那個表情~
生命是上天決定的,安寧緩和醫療是要讓他舒適,讓他覺得舒服,然後珍惜在一起的時間,就算離開,中間有很多愛跟連結,都要在一起,這個才是真正安寧緩和醫療要做的事情。
小孩終於有精神了,所以接下來全島到處旅行,最後他還是過世了,但是那個生命的那個豐富度跟精彩,就是不一樣。
來不及長大的孩子也有他想告訴我們的事;你曾經蹲下來,從孩子的視角看世界嗎?我想呂醫師一定常常蹲下來,以兒童的最佳利益和需求來同理孩子。
每個人都有權利好好活著,孩子也是一個人,所以我們希望每個人都可以把孩子當做一個人來對待,然後我也期待更多的資源可以來幫助兒童。
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